Copiii cu diabet, tot fără senzori de măsurare a glicemiei. Spitalul aşteaptă lămuriri pe lege

Copiii cu diabet, tot fără senzori de măsurare a glicemiei. Spitalul aşteaptă lămuriri pe lege

Copiii cu diabet, din Oltenia, dar şi adulţii insulino-dependenţi aşteaptă în continuare să primească sisteme de monitorizare continuă a glicemei. Spitalul Judeţean de Urgenţă (SCJU) din Craiova a achiziţionat aceste dispozitive, dar nu le poate distribui. Aşteaptă lămuriri pe Ordinul CNAS care prevede acordarea senzorilor.

Sute de oameni ar trebui să beneficieze de aceşti senzori. Cei mai revoltaţi sunt părinţii copiilor cu diabet. Ei au ajuns la capătul răbdării şi nu înţeleg de ce legea nu este respectată.

Daniela Călugăriţa este din Râmnicu Vâlcea şi este mama unei fetiţe diagnosticată în 2012, la vârsta de 2 ani cu diabet zaharat tip 1 insulino-dependent. În urma unui articol publicat în Jurnalul Olteniei ne-a contactat şi ne-a relatat problemele cu care se confruntă atât ea, cât şi alţi părinţi.
„Pentru a supraviețui, un copil cu diabet insulino dependent are nevoie de minim 4 injecții de insulină pe zi și de cel puțin 7 testări ale glicemiei; toate acestea înseamnă 11 înțepături pe zi ceea ce provoacă copiilor traume și fobii când vine vorba de ace, seringi, analize sau personal medical. A primit prin Programul Național de Diabet o pompă de insulină care îi ușurează administrarea tratamentului cu insulină, însă în vederea utilizării cât mai bine a pompei de insulină este nevoie de testarea glicemiei (din deget) de 7-9 ori pe zi. Aceste înțepături multiple, în toți acești ani (peste 7 ani de la debut până în prezent), au făcut ca degetelele ei fine de copil să nu mai aibă un aspect obișnuit; sunt puțin umflate, pielea este mai tare și plină de mici cicatrici”, ne povesteşte Daniela.
Soluția evitării acestor înțepături multiple, spune ea, este chiar sistemul de monitorizare continuă a glicemiei.
„Alături de alți părinți, dar și de instituții și asociații care au empatizat cu noi, am solicitat ajutor din partea statului în vederea îmbunătățirii calității vieții pacienților insulino-dependenți.

Adoptarea Ordinului 1328/ 27.09.2018 a reprezentat un pas important pentru intrarea în normalitate și, evident, un ajutor considerabil pentru fiica mea și ceilalți peste 3.000 de copii insulino-dependenți din România.
Acest Ordin a reglementat condițiile în care copiii cu diabet, precum şi adulţii dependenţi de insulină, să beneficieze de sisteme de monitorizare a glicemiei şi de administrare a insulinei decontate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.
De la începutul anului 2019, persoanele care se încadrează în criteriile impuse de lege au depus dosarele la CAS județene pentru a primi pompele de administrare a insulinei cu senzori de monitorizare permanentă a glicemiei. CAS județene trimit aceste dosare către centrele regionale menționate în lege, la care sunt arondate mai multe județe. (Ordinul 1328/2018 privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2017 și 2018, aprobate prin Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 245/2017)”, a explicat femeia.
Bolnavii de diabet din Dolj, Olt, Mehedinţi, Gorj, Vâlcea, Teleorman, dar şi Argeş sunt arondaţi centrului metologic regional Craiova de la SCJU, conform Programului Naţional de Diabet.

„Pentru a beneficia de prevederile acestui Ordin, am întocmit corect și am depus dosarul la CAS Vâlcea în Decembrie 2018. Am urmărit dosarul îndeaproape, acesta a ajuns la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova alături de dosarele altor persoane care pot beneficia de acești senzori (sisteme de monitorizare), în conformitate cu prevederile legale”, spune Daniela.

În aprilie anul trecut a fost publicat în SEAP anunţul pentru achiziţia unor astfel de sisteme. Achiziţia a fost însă anulată.
„Menționez că în iulie 2019 singurul, unicul, furnizor de sisteme de monitorizare a glicemiei era Medtronic România; pentru mine personal este un paradox organizarea unei licitații în condițiile în care există furnizor unic.
Deci, am aflat că și această achiziție a fost anulată și acești copii nu vor beneficia de senzori în viitorul apropiat, în condițiile în care centrele de la Timișoara, Iași, București (Institutul Paulescu, Budimex, Elias, etc) au finalizat aceste achiziții iar pacienții din aceste orașe primesc acești senzori, gratuit!
Consider atitudinea conducerii SJU Craiova și a Clinicii de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice din cadrul acestuia ca fiind una extrem de lipsită de profesionalism, care se joacă cu starea de sănătate a copiilor cu diabet”, afirmă Daniela Călugăriţa.
În aceeaşi lună, părinţii copiilor insulino-dependenți au cerut lămuriri de la SCJU Craiova şi casele judeţene de pensii, dar şi Ministerului Sănătăţii de la care nu au primit un răspuns nici până astăzi.

S-au cumpărat, dar nu se dau

În decembrie o firmă care furnizează un alt tip de senzori a câştigat licitaţia de la SCJU Craiova.
„La momentul acesta începe altă „nebunie”: cine este firma asta și ce sisteme de monitorizare a glicemiei vom primi. Despre firmă, cu o simplă căutare pe internet nu am aflat mare lucru: firmă mică, cifră de afaceri pe măsură, număr de salariați minim. M-am întrebat cum va putea să susțină această firmă pregătirea cadrelor medicale în vederea montării și monitorizării glicemiei cu acești senzori; cum va putea să acorde asistență tehnică (7/7 zile 24/24 ore) tuturor celor care vor utiliza aceste sisteme… și multe alte întrebări legate de aceste aspecte. Problema cea mai importantă este „care sunt acești senzori, de unde vin, ce știu să facă…” și mare lucru nu am aflat decât că sunt din China, iar pe site-ul firmei căreia i s-a atribuit contractul am gasit câteva informații și am identificat producătorul PocTech (Zhejiang POCTech Co., Ltd.).
Aflând că s-au achiziționat aceste sisteme așteptăm, bineînțeles, să fim sunați și chemați, așa cum se procedează în celelalte centre, pentru montarea senzorilor.
Eu și ceilalți părinți ne-am săturat de așteptare și am început din nou să cerem informații despre dosare, achiziții, montare etc… și mirare!!!!… chiar se pregăteau să ne cheme…
Au fost aleși „cobaii”, câțiva din fiecare județ care aparține acestui Centru Regional, au fost trimise înștiințări către Casele Județene de Sănătate. Reprezentanții acestora ne-au contactat pe fiecare în parte comunicându-ne zilele în care puteam fi programați pentru montarea senzorilor”, a declarat Daniela Călugăriţa.
Femeia spune că a fost programată în perioada 10-12 februarie, dar programarea nu s-a respectat: „Colegilor mei, părinților de la Craiova, cei care au fost chemați primii li s-a comunicat că nu au clarificat procedura de acordare a consumabilelor. Explicație: sistemul de monitorizare conține 1 transmiter, care se folosește o perioadă de un an, și cei 55 de senzori (un senzor funcționează 7 zile) tot pentru un an. Sunt centre în țară unde consumabilele, senzorii, au fost dați pacienților pentru 3 luni sau pentru 1 an”.

Reprezentanţii SCJU Craiova au precizat, pentru Jurnalul Olteniei, că au fost solicitate lămuriri de la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate cu privire la perioada de acordare a senzorilor, lămuriri care nici până astăzi nu s-au primit. Ei susţin că nu vor să încalce legea, iar după ce vor primi răspuns la întrebări vor începe acordarea sistemelor de monitorizare continuă a glicemiei.